Im Schlepptau

— Wie kann ich mir Ihren Tagesablauf vorstellen?

Yvonne Otzelberger: Mein Tag beginnt um 5 Uhr früh. Oft auch früher, weil Schlafstörungen typisch für das Angelman-Syndrom sind. Yannick fehlen mehrere Hormone, die ihn beruhigen, daher ist er nachts wach und will beschäftigt werden. Vormittags arbeite ich in einem Ringstraßenhotel in Wien. Mein Mann ist in der Gastronomie. Wir wechseln uns ab. Er bringt Yannick und unsere 12-jährige Tochter Valentina in die Schule, ich übernehme am Nachmittag, organisiere die Kinder, die Therapien, die Arztbesuche. Wir sind ein eingespieltes Team.

— Nicht genug mit dem anstrengenden Alltag, haben Sie sich heuer auch noch einer großen sportlichen Challenge gestellt.

Yvonne Otzelberger: Ja, Yannick und ich haben unseren ersten Ironman absolviert. Es ist nicht alles ideal gelaufen, aber es war ein ganz besonderer Moment. 

— Wie kam es dazu?

Yvonne Otzelberger: In meiner Jugend war ich Turnerin und Pole Dancerin, aber nie wollte ich joggen oder Ausdauersport machen. Das war nicht meins. Durch Yannick bin ich zum Sport gekommen, weil es der einzige Sport war, den wir gemeinsam machen können. Yannick sollte die Chance bekommen, bei einem Wettbewerb mitzumachen. Er sollte im Mittelpunkt stehen und ich wollte gleichzeitig die Situation nutzen, um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen. Ich will anderen Betroffenen zeigen, dass sie sich nicht verstecken müssen, nicht aufgeben dürfen.

Yvonne Otzelberger schiebt das iPad zurecht auf dem Yannick spielt, füttert ihn, säubert den starken Speichelfluss und spricht ihm beruhigend zu.

Die Idee hatte ich schon früher, da war Yannick zwei Jahre alt. Inspiriert hat mich ein Video über einen Amerikaner, der mit seinem erwachsenen behinderten Sohn einige Ironmen absolviert hat. Das hat mich tief berührt. Nichts zeigt die Liebe zu deinem Kind so sehr wie eine gemeinsame Aktivität. Es ist schön, die eigenen Grenzen zu sprengen und ich war überrascht, wie gut das funktioniert hat.

— Wie kann ich mir das vorstellen – die Umsetzung, das Training, die Organisation?

Yvonne Otzelberger: Wir haben die kürzeste Distanz gewählt: 400 Meter schwimmen, 18 KilometerRad fahren und 4,2 Kilometerlaufen. Der Plan war, vier Stunden in der Woche zu trainieren. Das klingt nicht viel, ist aber im Alltag einiges. Das Wichtigste war immer, dass Yannick sich wohl fühlt und Spaß hat. Und den hatte er, denn er liebt Geschwindigkeit. Oft hat er mir aber auch gezeigt, wann es genug ist. Ich habe mich seinem Tempo angepasst. Beim Radfahren nahm ich einen Anhänger. Darin wurde Yannick fixiert, um nicht rauszufallen. Das hat ihm sehr getaugt, war aber nicht ungefährlich. Also trainierte ich oft allein mit dem 20 Kilogramm schweren Anhänger und mit Sandsäcken.

— Das klingt anstrengend.

Yvonne Otzelberger: Ja, das Radfahren war das Härteste. Mit dem großen Gewicht war die kleinste Steigung unglaublich hart zu bewältigen. Das Schwimmen war meine größte Angst, aber dann war es das Lustigste. Wir nahmen ein Schlauchboot, aber weil Yannick sehr auf das Wasser fixiert ist, brauchte ich eine zweite Person im Boot. Das war Valentina, seine Schwester.

— Zwei Kinder in einem Boot?

Yvonne Otzelberger: Ja, aber das ging gut. Mein Mann war sehr kreativ, wir arbeiteten mit einem starken Gurt. Nach dem Schwimmen, der ersten Disziplin, waren wir beim Wettkampf im guten Mittelfeld. Aber in der Wechselzone verloren wir Zeit. Leider regnete es und war kalt. Beim Radfahren passierte das Schlimmste: Yannick hatte einen epileptischen Anfall – ein häufiges Problem bei Angelman-Kindern. Ich fragte mich, ob ich zu viel von ihm verlangt hatte. Aber es war einfach Pech. Die Trainings haben Yannick großen Spaß gemacht. Unsere Kommunikation läuft ja oft auf einer Gefühlsebene ab, wir verstehen uns fast blind und ich spürte, dass er schon sehr stolz war. Meine Mutter hat dann geholfen und ich absolvierte den 4,2-km-Lauf alleine. Für Yannick. Es war ein Erfolg, aber auch schade: Schon am Beginn des Rennens wurde uns so wunderbar zugejubelt und Yannick liebt Applaus. Der Zieleinlauf wäre großartig für ihn gewesen.

Sie hebt den Jungen aus seinem Stuhl und legt ihn in ein Körbchen. Da fühlt er sich wohl, spürt die eigenen Grenzen besser und wird ruhiger.

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— Die Situationen mit Yannick scheinen nicht immer planbar zu sein.

Yvonne Otzelberger: Im Moment ist es gar nicht möglich zu trainieren. Die epileptischen Anfälle haben zugenommen, wir sind in medikamentöser Umstellung. Yannicks Toleranzgrenze und seine Konzentrationsfähigkeit sind sehr niedrig. Der Ausgang des Wettkampfes war typisch: Oft geht es voran und dann wieder zwei Schritte zurück. Das ist so. Ich sagte früher, ich bin eine Optimistin und sehe positiv in die Zukunft. Mittlerweile bin ich Realistin geworden und versuche alle Situationen so zu nehmen, wie sie sind, und das Beste daraus zu machen.

— Warum haben Sie den Angelman-Verein gegründet?

Yvonne Otzelberger: Für uns war der Angelman-Verein in Deutschland die einzige Anlaufstelle. Das Syndrom tritt bei einem von 20.000 Kindern auf, allerdings mit einer hohen Dunkelziffer, denn viele Ärzte wissen nicht Bescheid. Yannick war ein stilles und zufriedenes Baby, aber er hat nicht zugenommen. Er hatte diesen verformten Kopf. Ich war irritiert, aber lange Zeit hat mir niemand Glauben geschenkt. Es hat neun Monate gedauert, bis wir die Diagnose hatten. Und dann wurden wiralleingelassen.

— Was leistet der Verein für Betroffene?

Yvonne Otzelberger: Aufklärungsarbeit. Unsere Kinder sind ein Leben lang auf Unterstützung angewiesen. Auch finanziell ist es nicht einfach, so werden viele Heilbehelfe nicht von der Krankenkasseübernommen. Der Jogger oder das spezielle Gitterbett für Yannick um 6000 Euro haben wir zur Gänze selbst bezahlt, seine Hippotherapie ist unser Luxus. Der Rollstuhl war ein Jahr lang zu klein, bevor wir den neuen erhielten. Es ist manchmal ein Hazardspiel. Also sind wir mit dem Verein aktiv. Die Spenden fließen in die Forschung und es gibt unser großes Zukunftsprojekt: Wir wollen im Grünen ein Haus mit Betreuungseinrichtungen bauen, wo unsere Kinder einmal leben können. Es gibt viel zu wenige Einrichtungen für erwachsene Menschen mit einer schweren Behinderung.

— Woher nehmen Sie die Kraft für all das?

Yvonne Otzelberger: Meine Kinder geben mir Kraft. Ich bin dankbar, auch wenn ich mir früher nie hätte vorstellen können,ein behindertes Kind großzuziehen. Das wünscht sich keiner. Aber ich versuche mich täglich mit der Situation anzufreunden und die positiven Seiten zu sehen. Die Liebe, die uns Yannick gibt, ist besonders. Manchmal, wenn alles zu viel ist, nimmt er mich in den Arm – und das beruhigt mich.

Wir wollen auch, dass Valentina nicht zu kurz kommt. Ihr Hobby ist das Tortenbacken. Sie ist sehr geschickt und hat mit ihren Kreationen schon bei einigen Bewerben gewonnen. Da bin ich stolz. Die Herausforderung hat unsere Familie zusammengeschweißt. In Selbstmitleid zu verfallen, bringt mir nichts und meinen Kindern schon gar nichts. Passiert Entwicklung, ist das schön. Läuft es nicht so gut, dann ist das auch okay. Mit Yannick werden auch die kleinsten Schritte sichtbar. Er zeigt uns, dass es nicht darauf ankommt, was jemand kann, sondern wie jemand als Mensch ist.

Infos zum österreichischen Angelman-Verein finden Sie hier. Einen Ziegelstein für das geplante Wohnprojekt spenden können Sie hier. Der 15. Februar ist "Tag des Angelman-Syndroms".